Каждая подписка на печатный выпуск включает полный цифровой доступ
Поделиться по электронной почте
Поделиться в Facebook
Поделиться в Reddit
Познакомьтесь с Джулесом Родригесом. Он отец, муж, бывший преподаватель естественных наук, подкастер и стендап-комик — человек, который всегда многое хотел сказать.
Но БАС отнял у него способность говорить. Теперь Джулес общается, печатая глазами, а синтетический голос, созданный с помощью ИИ, произносит вслух то, что он печатает.
Что мы теряем, когда теряем свой голос?
В этом эпизоде The Deep End вы услышите историю Джулеса, а также мнения ученых и клиницистов о том, почему голос — это не просто способ общения.
Мозг человека устроен так, что он ищет голоса и всю ту разную информацию, которую они могут нести. Опыт Джулеса показывает, сколько нашей личности создается посредством того, как мы звучим — и что значит, когда этот звук исчезает.
Лаура Сандерс:
Джулес Родригес всегда много говорил. Он разговаривал с детьми как их учитель естественных наук. Он вёл подкаст вместе с женой в течение многих лет и рассказывал в нём о своей жизни.
Джулес:
Всем привет, давно не виделись, и я так рад вернуться.
Сандерс:
Он даже делает то, что для меня — одно из самых пугающих занятий: выступает на публике как стендап-комик.
Джулес:
Надо выбирать свои битвы. Хочу ли я быть правым или хочу ли я поесть сегодня вечером?
Сандерс:
Его жена, Мария Алеандра Фернандес, которую зовут MA, говорит, что голос Джулеса — один из её любимых.
MA:
Ох, мне определенно нравится слышать голос Джулеса. Я не просто так говорю, но мне действительно нравится.
Сандерс:
Джулес родился и вырос в Майами. У него и MA есть девятилетний сын по имени Скайлер. Джулес любит бейсбол. Он болеет за «Марлинс». Он любит бывать на свежем воздухе. Он любит активный отдых.
Джулес:
Я всегда был довольно энергичным. Я любил горный велосипед, снорклинг, рыбалку и вообще играть во все виды спорта. Бейсбол — мой любимый вид спорта и играть, и смотреть.
Сандерс:
Ночь, когда Джулес и MA встретились, они пели караоке на её 30-летии.
MA:
Друг нас познакомил, и это было вроде как любовь с первого взгляда. Мы танцевали, пели.
Сандерс:
Песня Джулеса для караоке была классикой, от которой не устоит ни один миллениал — «Baby Got Back» от Sir Mix-A-Lot.
MA:
«Baby Got Back», да. Он вышел и спел её с парой друзей. Это был он и ещё три его приятеля. Это было так радостно. И у нас на свадьбе тоже было караоке, так что мы всегда любили петь, танцевать. Мы брали уроки бальных танцев. Мы танцевали на каждой свадьбе. Всё это.
Сандерс:
Ещё кое-что о Джулесе. У него БАС — боковой амиотрофический склероз, заболевание, также известное как болезнь Лу Герига или моторонейронная болезнь. Джулес живёт с БАС с 2020 года. Многие его мышцы больше не реагируют на сигналы из мозга, что означает, что он не может двигать телом или дышать самостоятельно. Этот разрыв в передаче сигналов между мозгом и телом также означает, что Джулес больше не может говорить. Та строка, которую вы услышали раньше от Джулеса?
Джулес:
Я всегда был довольно энергичным.
Сандерс:
Это был синтетический голос, сгенерированный ИИ, который произнёс его слова. Его голос, таким каким он был раньше, исчез.
Добро пожаловать во второй сезон The Deep End, подкаста о нашем мозге и о нас самих.
Я — ваша ведущая Лаура Сандерс, репортёр Science News. Этот сезон, под названием Talk to Me, посвящён человеческому голосу.
[интро]
Эй, мама, можно я тебе кое-что скажу? Наблюдатель видит мало из той энергичной активности в месте, где рождается голос. Голос — абсолютно неотъемлемая часть вашей идентичности. Хочешь поговорить? Это добавляет слой того, что это — ты. Алло? Твой голос. Привет. Твой голос — это ты.
[голос]
Мои бедные маленькие дети однажды будут жить в нации, где их будут оценивать не по цвету кожи, а по содержанию характера. У меня есть мечта…
Сандерс:
Голоса могут быть мощными. Мы сохраняем и прослушиваем голосовые сообщения.
[голос]
Эй, чувак, я просто звоню поздороваться и поболтать.
Сандерс:
Мы звонем кому-то особому просто чтобы услышать их голос.
Сандерс:
Мы любим слушать, как люди рассказывают истории.
[голос]
Мама, можешь рассказать мне сказку?
Сандерс:
Но почему? Что в голосах заставляет нас успокаиваться, ужасаться или смеяться до слёз? В этом сезоне мы исследуем простой, но глубокий вопрос: почему человеческий голос обладает такой силой? Вы услышите самые разные голоса. Они расскажут историю о том, что связывает нас и что происходит, когда эти связи теряются. В течение следующих шести эпизодов мы исследуем новый цифровой мир. В этом мире человеческие голоса больше не нуждаются в человеческом теле, чтобы звучать. Вы услышите, как машины могут говорить за тех, кто не может, и даже извлекать слова из мозгов людей, которые не могут говорить. Это история о том, как технологии меняют человеческий голос — в хорошую сторону, плохую и просто завораживающую. Начнём.
Сандерс:
Люди ищут голоса во всём. Есть параллель, о которой вы, возможно, слышали. Странная особенность человеческого мозга в том, что мы везде видим лица. Поэтому вы могли видеть форму лица в электрической розетке, в решётке радиатора автомобиля или в случайном узоре на стене. Наш мозг любит видеть лица. Оказывается, он любит и слышать голоса.
Грег Брайант:
Довольно хорошо установлено, что есть область, селективная к голосам, и она активируется очень рано.
Сандерс:
Грег Брайант — когнитивный учёный из UCLA, который изучает вокальную коммуникацию. Он говорит, что есть участок мозга, который сильно реагирует на голоса.
Брайант:
Да, мы слышим голоса в самых разных вещах. Вы когда-нибудь были в походе и вдруг [шепчет], знаете, или что-то такое, слышите шёпот. И да, очень легко наслушаться голоса.
Сандерс:
Отчасти причина того, что наши мозги тяжело улавливают голоса, может заключаться в том, что они насыщены информацией — информацией, выходящей далеко за пределы слов.
Брайант:
Это определённо очень интимный вход в человека, потому что вы получаете эмоцию, историю, тело — всё в одном быстром слуховом сигнале. Так что я думаю, это очень личное. Это даёт доступ к индивидуальной натуре человека. И содержит язык и вокальные эмоции так, что это очень прямолинейно и наглядно. Это одно из самых личных вещей, которые вы встречаете у другого человека.
Сандерс:
Голоса также являются одними из первых социальных стимулов, которые получает ребёнок.
Сандерс:
В утробе ребёнок всё время слышит голос матери, поёт под радио, заказывает смузи, разговаривает с коллегами. Этот голос, передающийся через околоплодные воды, производит сильное впечатление.
Брайант:
Дети на самом деле слышат голоса ещё до рождения. Это один из самых заметных слуховых стимулов в утробе, верно? Они знают голос матери до рождения, и даже улавливают ритмические и языковые особенности до рождения. Так что мозг привлекателен к этому с самого начала развития. Потому что это такой важный источник информации о людях вокруг вас и о том, что происходит.
Сандерс:
Голоса людей одновременно очень обычны и в то же время особенные и уникальные. Поэтому когда люди сталкиваются с перспективой потерять голос, как это происходит у большинства людей с БАС, включая Джулеса, они сталкиваются с глубокой утратой.
Кейт Нильсон:
Настолько много. В голосе содержится невероятно много.
Сандерс:
Это логопедка Кейт Нильсон. Она работает с людьми, которые ожидают потерю способности говорить, включая людей с БАС. Она использует множество инструментов, чтобы помочь людям подготовиться к этому неизбежному моменту. Это включает запись сообщений для последующего использования и «банкинг» голоса — метод, который позволяет печатным словам озвучиваться программой. В последние годы её работа расширилась: она помогает людям создавать продвинутые голосовые клоны на базе ИИ.
Нильсон:
Когда я как клиницист работаю в клинике и кто-то только что получил диагноз, им часто говорят, что много сделать нельзя, верно? Сейчас не так много лечений. Мы работаем над этим, но сейчас не так много доступных лечений. Нет упражнений, которые сделали бы вас сильнее. Это то, что они могут сделать. Так что часто я могу предложить это. Это что-то, что они могут сделать, чтобы быть проактивными и быть готовыми к будущему. Вот в чём дело.
Сандерс:
Перспектива Нильсон означает, что она из первых рук видит значение и важность голоса человека.
Нильсон:
Люди также думают, что эти сообщения, эти голоса могут быть сохранены семьёй навсегда. И это очень много значит для людей. Но самое главное, что действительно трудно понять, пока не окажешься в этом, — насколько голос — это вы.
Сандерс:
Джулес использует вспомогательное устройство, которое позволяет ему печатать взглядом на буквы и слова на экране. Его синтетический голос затем зачитывает вслух то, что он только что напечатал глазами. Для этой истории я также интервьюировала мужчину по имени Патрик Дарлинг, который общается печатая и использует клон голоса, который произносит его слова. Патрику 33 года, он живёт в Бристоле, Англия.
Патрик Дарлинг:
Я работал баристой, парикмахером, лодочником, геймером, художником, актёром озвучки, создателем контента на YouTube и музыкантом.
Сандерс:
Патрику поставили диагноз БАС в 2022 году. С тех пор болезнь отняла у него многое, в том числе голос.
Патрик:
Теперь, спустя четыре года, я утратил способность петь и играть на инструментах.
Патрик:
Невозможность говорить — крайне изолирующая, невероятно фрустрирующая и часто пугающая. Я думаю, люди, которые не очень хорошо вас знают, часто чувствуют себя неловко из-за вашего молчания, и я думаю, людям легко забыть, что внутри всё ещё есть человек.
Сандерс:
Описание Патриком ощущения забвения, изоляции и страха, связанного с невозможностью говорить, повторялось снова и снова в ходе моего репортажа. Чтобы сделать шаг назад: потеря голоса — это одна из многих потерь. БАС прогрессирует по-разному у разных людей, но его признак — потеря движений. Болезнь прерывает сигналы от мозга к мышцам, в результате люди теряют способность застегивать рубашку, накладывать макияж или ходить. Насколько страшно, насколько фрустрирующе, насколько глубоко раздражает не мочь двигаться так, как нужно. Во время видеозвонка с Джулесом и MA это несколько раз особенно ощущалось. Например, когда мошка начала кружиться вокруг Джулеса.
MA:
У него маленькая муха летает вокруг. Можете ли вы представить, что не можете отмахнуться от мошки? Да. Пытка, да.
Сандерс:
Помимо того что он не может отмахнуться, если бы у Джулеса не было способа общаться, он не мог бы даже попросить MA отогнать мошку за него. Он не мог бы сказать, что ему это надоело или что он хочет пить, или что его что-то ущипнуло. Он не мог попросить её выключить тот прибор, который пищит и сводит его с ума. Трудно представить. В одном из курсов, который ведёт Кейт Нильсон в Университете Миннесоты в Твин-Ситис, она просит студентов, будущих логопедов, пережить небольшой фрагмент того, что значит не говорить.
Нильсон:
Одно из заданий, которое я даю в классе, — установить приложение на телефон и не разговаривать два часа. Они должны пройти два часа без разговора, используя только приложение на телефоне, просто чтобы получить этот опыт.
Сандерс:
Когда студентам нужно было что-то сказать, они печатали слова в телефоне, и роботизированный голос зачитывал их вслух. Они рассказывали ей, что во время упражнения они стали меньше пытаться высказать то, что думают, и как одиноко это ощущалось.
Нильсон:
И вот они, им по 24 года, студенты-логопеды, и многие из них в рефлексии написали мне: «Я не осознавала, насколько мой голос — это то, кто я».
Сандерс:
У них было, что сказать, но они не говорили из-за времени и усилий, которые это требовало.
Нильсон:
Если кто слушает и любопытствует, я просто призвала бы попробовать это. И тогда вы увидите, каково это — иметь так много, что сказать, и не иметь возможности сказать это, и что это отнимает у вашей личности и кто вы есть. И даже не просто не иметь возможности сказать, а не иметь возможности сказать это своим голосом. Это так много о том, кто мы, что это трудно объяснить. Это больше чувство. Но оно большое.
Сандерс:
Я тоже выполнила её задание. Признаюсь, я много откладывала. Для меня никогда не было «подходящего дня», чтобы не говорить. Мне нужно было вести собрание. Я тренировала футбол. И это само по себе информативно, потому что показывает, насколько важен для меня мой голос. В конце концов я решилась. Это было тяжело. Я использовала простое приложение на телефоне без излишеств. Я печатала слова, и приятный, но довольно роботизированный женский голос по имени Саманта в приложении произносил их вслух, пока я шла по своим делам.
[голос]
Ты хочешь хлопья на завтрак? Какие? Cheerios? Honey Nut Crunch?
Сандерс:
Логистика была непростой, особенно в спешке утра.
[голос]
Ты почистил зубы? Папа отвезёт тебя в школу. Он уходит через пять минут.
Сандерс:
Я не могла позвать котов в дом. Слушайте.
[голос]
Кис-кис-кис. Давай. Бонни, Арло, кис-кис-кис.
Сандерс:
Но что было сложнее, я поняла позже, — это моменты, когда я не смогла или не захотела установить контакт.
Сандерс:
Мне было трудно спросить у детей, снились ли им накануне сны.
Сандерс:
Я не смогла быстро поздороваться с подругой в спортзале. Вместо этого я сильно улыбнулась и чувствовала себя довольно неловко.
Сандерс:
Я чуть больше поняла, что имел в виду Патрик, говоря о чувстве изоляции. Я перестала пытаться устанавливать контакт. Я стала заниматься саморедукцией. Мне не пришлось полностью прекращать: у меня была технология в руке, но это казалось слишком сложно, слишком медленно, слишком искусственно. Мне не хотелось прилагать усилия печатать и просить других замедлиться и слушать. Мой короткий эксперимент дал мне взгляд, крошечный взгляд, на жизнь без голоса.
Пьотровски:
Возможность просить о вещах, возможность сказать, когда тебе больно. Или когда тебе хорошо, или когда что-то, что делает другой человек, полезно.
Сандерс:
Логопед Джессика Пьотровски работает в Центре голоса и глотания UC Davis. Она помогает людям, которые теряют способность говорить.
Пьотровски:
Интересно то, чему я научилась, работая в этой области, и не уверена, знают ли об этом широкие массы: для многих этих людей потеря речи гораздо более разрушительна, чем потеря мобильности. Вы знаете, думаете о том, что эти люди часто, к сожалению, теряют: мобильность, независимость, глотание. Но способность общаться в какой-то мере поможет им пройти через всё это. И переживать все эти изменения без голоса или без способа быть собой делает их намного сложнее, и возможность выразить себя, сохранить немного достоинства, типа «это — я, эта болезнь не отнимет это у меня. У меня всё ещё есть мой голос. У меня всё ещё есть моё чувство юмора. У меня всё ещё есть мои эмоции», которые я надеюсь в будущем смогу выразить людям — это просто так важно.
Сандерс:
В 2022 году, через два года после диагноза, голос Джулеса начал ускользать. MA уже думала об этом неизбежном моменте и боялась его.
MA:
Когда я оглядываюсь назад и вспоминаю то время, когда он терял все свои физические способности понемногу, это было: ты больше не можешь это, потом то, потом то. И я всегда помню, как думала: все эти вещи рушат моё сердце, но когда он потеряет голос, я просто рассыплюсь на миллион кусочков.
Сандерс:
В следующем эпизоде Talk To Me.
MA:
Я всё ещё помню первый раз, это было в 2022 году, летом 22-го, когда я услышала первую маленькую трещину в его голосе, которая дала понять, что что-то меняется.
Сандерс:
Каково — смотреть в лицо будущему без голоса, особенно для Джулеса? В своём долгоживущем подкасте с MA они рассказывают о своей жизни, своей семье, жизни, которую строят. Они также говорят о его БАС.
Джулес:
Странно с подкастом, потому что можно услышать, как мой реальный голос медленно увядает, пока мы не остановимся.
MA:
Да, он действительно служит архивом того, как он звучал постепенно по мере изменений. И это было, да, очень обезоруживающе прийти к тому моменту. Потом начинаешь привыкать и как-то обходиться, и ценишь, что он ещё есть. Но это было действительно, действительно тяжело для меня.
Сандерс:
Насколько Джулес был своим голосом?
Джулес:
Для меня это было чувство, будто я исчезаю. Как когда Марти МакФлай видел, как его семья исчезает на фотографии в «Назад в будущее».
Сандерс:
Это The Deep End, сезон 2, Talk to Me. Я — Лаура Сандерс. Если вам понравился этот подкаст, расскажите друзьям. Если он вам очень понравился, оставьте отзыв. Это сильно помогает шоу. Присылайте нам вопросы и комментарии на podcasts at sciencenews.org.
The Deep End — производство Science News.
Эпизод основан на оригинальном репортаже мной, Лаурой Сандерс. Этот эпизод был спродюсирован и сведён Эллой Роуэн. Наш менеджер проекта — Эшли Йегер. Нэнси Шут — наш главный редактор. Музыку предоставила Blue Dot Sessions. Подкаст стал возможен частично благодаря фонду Burroughs Wellcome Fund при поддержке PRX.
Подкаст был произведён при поддержке Burroughs Wellcome Fund и в партнёрстве с PRX. Логотип подкаста создал Нил Уэбб.
Другие материалы Science News по разделу «Здоровье и медицина»
- Экспериментальный препарат убивает жировые клетки, а не просто уменьшает их
- Генотерапия и специальные очки дают некоторым слепым людям ограниченное зрение
- Помните исследование «уход убивает»? Реальность сложнее
- Вот как амёбы, поедающие мозг, могут инфицировать людей
- Выдох может ускорять реакцию
- Средневековое средство может подсказать идеи для борьбы с антибиотикорезистентностью
Автор: Ханна Томаси
29 сентября
